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희귀난치질환 극복 위한 ‘스타트업 연합체’ 출범…빅데이터·블록체인 활용희귀난치질환자의 발병 원인 파악을 위한 유전체 진단부터 환자정보 수집, 수집된 데이터를 활용한 치료제 개발을 목표로 하는 전문분야별 스타트업 연합체가 출범하여 관심을 받고 있다.블록체인기반 환자 커뮤니티를 개발하는 '휴먼스케이프’와 희귀 질환 유전진단 서비스를 제공하는 ‘쓰리빌리언(3billion)’, 희귀질환 치료제를 개발하는 ‘닥터노아바이오텍’ 3사가 연합체를 결성한 것이다.3사는 희귀난치질환 진단/데이터 관리 및 유통/치료제 개발분야에서 각 회사가 지닌 강점을 공유함으로써 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환우들을 돕기 위한 뜻을 하나로 모았다. 또한 이 스타트업 연합체는 유튜브 채널 “희소식"을 개설하여 희귀난치질환자를 위한 친절하고 유용한 소식을 전하는 채널을 만들 계획이다. “희소식”은 환우회, 의료진, 연구진, 제약사 등 분야별 전문가 패널이 참여함으로써 희귀난치 질환에 대한 국내외 최신 정보를 보다 쉽고, 자세하게 제공하는 창구 역할을 할 예정이다.연합체 관계자는 “현재 희귀질환 치료에 관해 온라인에서 얻을 수 있는 정보들은 정확도가 떨어지는 흥미 위주의 컨텐츠들이 대부분이어서 환자들이 실질적으로 필요로 하는 정보를 얻는데 한계가 있으며, 최신 의학 정보를 접할 수 있는 해외 논문이나 뉴스 등은 언어적인 장벽 때문에 환자들의 접근성이 매우 떨어져 있는 상황”이라며 “‘희소식’을 개설함으로써 환자들이 느끼는 최신 의학정보에 관한 갈증을 해소하고, 지놈(Genome) 기반의 무료 진단부터 치료제 개발에 참여하는 기회까지 제공할 계획”이라고 전했다.연합체에 참여하는 쓰리빌리언(3billion)은 인공지능(AI)과 유전자 분석기술을 기반으로 희귀 질환의 유전 진단 서비스를 제공하는 회사이다. ‘인공지능 유전자 해석 기술(AI genetic interpretation)’를 기반으로 하는 인간의 건강한 삶, 그리고 희귀 질환의 진단부터 치료까지 도움을 줄 수 있는 플랫폼 회사를 꿈꾼다.쓰리빌리언 관계자는 “‘희소식’ 연합체 참여를 통해 국내에도 희귀질환 유전 진단과 관련하여 전문적인 도움을 줄 수 있는 회사가 있음을 알리고, 국내 희귀질환 환우분들에게 실제적인 도움을 드릴 수 있다면 더할 나위 없이 보람된 일이 될 것이라 생각한다”고 소감을 밝혔다. 닥터노아바이오텍은 인공지능(AI) 기술을 활용해 희귀질환치료제를 직접 개발하는 벤처기업이다. 환자들의 유전자 네트워크를 분석해 치료제를 개발하는 “ARK”라고 불리는 독자적 플랫폼 기술을 보유하고 있으며, 단일약물을 포함하여 최적의 복합제를 예측할 수 있다는 것이 특징이다. 이러한 기술을 활용해 치료제 초기 개발에 필요한 시간과 비용을 획기적으로 단축해, 보다 빠르고 적극적으로 희귀질환을 극복하겠다는 것이 목표이다.닥터노아바이오텍 관계자는 “인공지능(AI)과 유전자 분석 기술을 바탕으로 치료제 개발에 집중하고, 약 5,000개에 달하는 희귀유전질환을 한 번에 검사하는 기술을 보유한 쓰리빌리언, 희귀질환 환우회 소속 환자들이 참여하는 블록체인 서비스를 개발한 휴먼스케이프와의 협업을 통해 '자발적 환자 참여, 진단, 치료제 개발'에 이르는 원 스톱 솔루션(one stop solution)을 기획할 것”이라며 “더 나아가 희귀질환 또한 '모두가 힘을 합치면 극복할 수 있다'라는 희망적인 이미지를 주기 위한 다양한 캠페인을 모색할 것”이라고 밝혔다.‘휴먼스케이프’는 개인 건강기록 서비스와 커뮤니티를 통해 난치, 희귀질환 환자들의 건강 정보를 안전하게 수집하고, 제약사, 연구기관 등에서 데이터를 필요로 할 때 환자들에게 데이터 유통에 대한 적절한 보상을 지급하는 것은 물론 데이터의 유통 과정을 블록체인 기술을 활용하여 투명하게 관리할 수 있다.이를 통해 치료법을 찾지 못한 전 세계 3억 5천만 명의 환자들은 자신의 데이터를 통해 임상에 참여하는 등 치료 기회를 확대할 수 있으며, 그 과정에서 자신의 데이터에 관한 통제권을 가지게 된다.휴먼스케이프 관계자는 “이번 희소식 프로젝트를 통해 환자분들이 필요로하는 정보를 얻고, 치료 기회를 확대하는데 도움이 되길 진심으로 기대한다.”며 “휴먼스케이프는 이번 프로젝트를 시작으로 우리나라는 물론 의료 서비스 및 전문적인 의료 정보에 대한 접근성이 떨어지는 동남아시아 국가로도 사업을 확장해 나갈 계획”이라고 밝혔다.